Ouders met een ziek kind dat zorg thuis nodig heeft, spelen een belangrijke rol in de zorgverlening. Zorginstituut Nederland benadrukt dat ouders de keuze moeten krijgen tussen het geven van mantelzorg of het inzetten van een persoonsgebonden budget (pgb) om hun kind te verzorgen. Uit signalen blijkt echter dat ouders deze keuze soms niet duidelijk wordt aangeboden, wat tot onduidelijkheid leidt. Dit meldt Zorginstituut Nederland.